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成立目的

香港兒童脊柱裂互勵會在1995年10月正式成立,目的是讓病童家人有互相交流心得和經驗的機會,並希望引起大家的關注和認識脊柱裂及其相關問題。

本會成員全屬脊柱裂病童及其家人。過去曾舉辦聖誕聯歡會、座談會、醫學講座、家庭聚會等活動,以增進大家的溝通、支持和大家對脊柱裂的認識和關注。

(註) 本會於2015年9月改名為香港脊柱裂互勵會


什麼是脊柱裂 ?

脊柱裂是一種常見的永久先天性缺陷,特徵是覆蓋脊髓神經的骨骼缺損,令脊髓神經與脊髓膜外露。成因是懷孕首月內脊柱不能正常閉合所致,待嬰兒出生後廿四小時內進行補合手術,以減少感染機會及保持脊髓神經的現有功能。

本港大約每二千名初生嬰兒便有一名患上此種病症。由於近年醫學發展迅速,大多數兒童患者都能活到成年階段。

脊柱裂分兩大類

隱性脊柱裂 - 指肉眼看不見,只有脊柱缺損,脊髓本身仍留在柱管內。
現性脊柱裂 - 亦是囊狀骨膜外露脊柱裂 ,缺損部位有骨髓凸出來,囊狀物亦可能包含著一些神經線,需要進行手術縫合。

柱裂可引起的問題
 
1. 囊狀物潰破/腦膜炎
2. 腦積水
3. 下肢癱瘓及肌肉萎縮
4. 腎功能衰竭
5. 大小便失禁

對病童的影響

由於脊柱裂的孩子會有不同程度的神經系統損耗,所以他們需要定期作骨科、神經外科、小兒外科及小兒泌尿科的個別及綜合覆診、檢查及治療。部份病童需要依賴拐杖、支架或輪椅,故他們須重新學習活動技能;而現今新技術的出現,亦顯著地改善了他們的排洩問題。

心理方面,脊柱裂引起的肢體傷殘對於病童的自信及社交發展可能造成深遠影響,所以醫護人員、老師及家長應對孩子的體能及限制有確切的了解,鼓勵孩子學懂自我護理、保持獨立,並且多參其他正常孩子的活動,這些都有助孩子的正常發展。

學習上,大部份患有脊柱裂的孩子智力都十分正常,只有小部份病童本身有學習困難,例如不能夠集中精神、在理解別人說話、言語表達、組織、閱讀及計算等方面出現問題。父母應該盡可能讓孩子在正常環境下活動,不要加插太多限制;醫生也可根據情況定期進行一些心理評估,例如測驗孩子的智力發展、學術水平(閱讀、串字及計算),以及基本學習技能(視力發展、語言的接收及應用),就有更大幫助。

預防方法


最近有些研究顯示脊柱裂的形成與成孕前或懷孕初期母體缺乏葉酸有關,如果處於懷孕年齡之婦女能於上述期內每天吸取0.4毫克之葉酸,產下脊柱裂嬰兒的機會就會減少百分之七十五!

葉酸是一種常見的水溶性維生素B,是身體運作的主要因素。在人體生長時期,例如懷孕或胚胎成形階段,葉酸的需求亦會增加,含豐富葉酸的食物包括多種維他命、早餐穀類食品、深綠色葉類蔬菜(例如西蘭花和波菜)、蛋黃和橙等。

 
 
  電話 : 3568 0616 傳真 : 3904 3423 (註明香港脊柱裂互勵會) 電郵 : [email protected]  
 本會地址︰九龍橫頭磡村宏禮樓地下社區復康網路 轉交「香港脊柱裂互勵會」
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